Selon la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, chaque jour, 27 Canadiens reçoivent un diagnostic de tumeur au cerveau et environ 55 000 personnes au pays vivent actuellement avec une telle tumeur. Il existe plus de 120 types de tumeurs cérébrales, ce qui complique la mise en place d’un traitement efficace. Mai est le mois de la sensibilisation aux tumeurs cérébrales. Pour le souligner, voici deux témoignages des plus touchants.

Hommage à Caleb Léveillé, 15 ans

Originaire de New Liskeard, Caleb est né le 18 juin 2004. Enfant actif, joyeux, souriant, comique, gentil et sage, il aimait particulièrement la pêche, le hockey et jouer dehors avec ses amis. Sa vie d’adulte, il l’imaginait avec une femme, des enfants et propriétaire des deux entreprises de son père Simon : Gillis Containers et Northern Spray Foam.

En janvier 2019, Caleb ressent les premiers symptômes : problèmes de vision et de circulation sanguine dans sa main droite, maux de tête, fatigue, étourdissements. Deux mois plus tard, le jeune garçon de 14 ans reçoit son diagnostic : DIPG (Diffused Intrinsic Pontine Glioma) et BRAF V600E (Melanoma). En français, le DIPG est ce qu’on appelle le gliome diffus du tronc cérébral, une tumeur maligne du tronc cérébral ayant pris naissance dans la partie du tronc appelée pont. Quant au mélanome de type BRAF, il s’agit d’un cancer de peau. Caleb est bouleversé, sous le choc. C’est à Toronto, à l’hôpital Sick Kids, qu’il reçoit des traitements et qu’il vit les effets secondaires de ceux-ci. En avril, Caleb apprend qu’il ne lui reste que 9 mois à vivre, un an tout au plus. Ses derniers instants de vie sont comptés. Sa famille choisit de revenir au bercail afin que les derniers souvenirs soient inoubliables.

Le 28 mars dernier, en plein début de pandémie, le jeune adolescent de 15 ans est décédé à la maison, entouré des siens. Et sa dernière volonté fut respectée. Caleb voulait faire un don d’organes à la science. Comme il n’existe aucun traitement ni remède connu pour le DIPG, il souhaitait que sa tumeur puisse aider d’autres enfants à guérir. Son cerveau et la partie supérieure de sa colonne vertébrale serviront donc à la recherche. Qu’est-ce que les parents, Simon et Nicole, aimeraient que l’on retienne de Caleb? « Qu'il était courageux, aimant et reconnaissant, qu’il aimait la vie et qu'il n'a jamais changé de personnalité malgré le fait qu’il soit confronté à une maladie incurable en sachant qu’elle allait mettre fin à sa vie. » Les membres de la famille vivent une période difficile. Ensemble, ils pleurent, ils pensent à tous les moments vécus avec Caleb et ils en sont fiers. Leur mission actuelle : sensibiliser la population à l’importance du don d’organes.

Courage à Allie Tobler, 14 ans

Née en février 2006, Allie Tobler habite à New Liskeard. En 2011, elle passe des examens médicaux en raison d’inhabituels maux de tête lui donnant la nausée. Diagnostic : gliome de bas grade, une tumeur qui entoure le nerf optique et qui s’appuie sur la glande pituitaire. Inopérable! Trois longues séries de traitements de chimiothérapie commencent. La première, étalée sur 18 mois, s’avère inefficace. À la suivante, les effets secondaires sont beaucoup plus violents. 13 mois plus tard… toujours rien de concluant. Arrive la troisième série; 15 mois plus tard, enfin, la tumeur est stable. « C’est donc à l’âge de 10 ans que j’ai pu sonner la clochette de fin de traitement, sans savoir que ce n’était pas vraiment la fin. J’ai eu un bon break de chimio pendant 4 ans et demi. J’ai pu reprendre des forces et vivre la vie d’un enfant presque ordinaire. C’est en octobre dernier que nous avons reçu la nouvelle que la tumeur n’était plus stable et qu’un traitement devait commencer », raconte la jeune Allie.

Aujourd’hui, elle comprend mieux la gravité de la situation et surtout, elle sait ce qui l’attend. Les médecins lui disent qu’elle est la candidate idéale pour essayer un nouveau médicament. « Alors, en janvier 2020, j’ai joint une étude pour un genre de chimio. Le traitement est complètement oral, 2 pilules tous les matins. » Le traitement s’avère plus doux que ceux reçus lors de son enfance, mais sa peau en souffre beaucoup. Elle manque d’énergie pour courir dehors avec son frère et sa sœur et la grande fatigue l’empêche de bien se concentrer pour faire ses devoirs. Avec courage, elle garde le moral. « Ça ne vaut pas la peine de penser à ce qui pourrait arriver ni à ce qui s’est déjà passé. Et j’ai la meilleure famille au monde. C’est eux qui me donnent espoir. Ma chienne Bailey m’a aussi beaucoup aidée au cours des derniers 6 mois. » L’attitude positive d’Allie est récompensée. À la mi-avril, elle apprend que la taille de sa tumeur diminue. « C’est la première fois depuis le début que je reçois une aussi bonne nouvelle. On ne connaît pas les effets à long terme de ce nouveau médicament, mais les effets immédiats sont bons. On prend ça une journée à la fois », dit-elle avec beaucoup de résilience.

Pour Allie, le mois de la sensibilisation est essentiel : « Plus on en parle, plus les gens savent; plus les gens savent, plus ils sont sensibles aux gens affectés et à leur famille; plus les gens sont sensibles, plus ils sont généreux; plus ils sont généreux, plus de recherches peuvent être faites pour découvrir de nouveaux médicaments, comme celui que je prends maintenant. »

Photo : Allie Tobler