Avril est le mois de l’autisme au Québec, moment propice pour informer et sensibiliser les gens à cette réalité. Pour le souligner, deux Témiscamiens parlent ouvertement de leur dynamique familiale, soit Simon Mayer et Sandra O’Connor, les parents d’Anaève, 11 ans, et de Léa, neuf ans, toutes deux vivant avec le trouble du spectre de l’autisme.

La réalité du diagnostic

Vers quatre ans, Anaève recevait le diagnostic. Elle fréquentait régulièrement les hôpitaux, dont Sainte-Justine, pour des problèmes au niveau intestinal. C’est lors de ces rendez-vous que des spécialistes ont observé certains signes liés à l’autisme. Les tests ont démontré qu’ils avaient raison. Simon Mayer parle d’un trouble relativement léger. Les parents la décrivent comme une enfant calme, affectueuse, empathique, mais aussi un peu dans son monde, dans sa tête.

Depuis qu’elle a neuf ans, Anaève bénéficie des services d’un chien Mira. Chamane fait partie intégrante de la famille et des activités quotidiennes de la jeune fille, ce qui a eu un effet instantané sur la socialisation de l’enfant. « Elle se sent mieux avec les gens depuis qu’elle est avec Chamane, précise le père. Elle se sent plus en confiance, moins anxieuse. » Sandra raconte la première fois que sa mère est venue à la maison après l’arrivée de Chamane. Anaève a jasé avec sa grand-mère pendant 30 minutes, chose qu’elle n’avait jamais faite auparavant, préférant se recueillir dans sa chambre lorsque venaient des invités. La relation entre Anaève et Chamane est véritablement fusionnelle. « En fait, Chamane ne vit et ne respire que pour Anaève », précise madame O’Connor.

Pour Léa, le diagnostic a été confirmé plus rapidement, soit autour de deux ans. Est-ce que l’expérience des parents avec la première enfant leur a permis de reconnaître des signes plus tôt chez la deuxième? D’emblée, ils répondent « non » en riant. « Léa venait aux séances d’Anaève avec la pédopsychiatre. Et c’est elle qui a dit qu’elle aimerait évaluer Léa, parce qu’elle avait vu des signes que, nous, on n’avait pas détectés », explique la mère. « Léa, on avait eu un diagnostic qu’elle devait être non verbale. » Finalement, l’est-elle? « Elle l’est trop », s’empresse-t-elle de répondre avec humour. Malgré ses difficultés à prononcer certains mots ou à ne pas associer le bon mot à ce qu’elle veut décrire, il n’en demeure pas moins que la communication est somme toute facile. La mère souligne aussi la notion de danger qui n’est pas présente chez sa plus jeune, ce qui a exigé une surveillance plus accrue lors des premières années. En plus de l’autisme, Léa vit avec un TDAH. Les parents ont dû mettre en place des stratégies pour faciliter le quotidien, notamment le recours aux pictogrammes pour la routine du matin.

La réalité du deuil

Simon et Sandra avouent qu’un tel diagnostic vient avec un deuil, mais au fil des ans, ils ont réalisé que le deuil avait été inutile. Le fait que les filles soient calmes, respectueuses et obéissantes fait en sorte qu’elles s’intègrent bien aux activités et sorties. « Il faut dire qu’on s’est empêchés longtemps de faire des affaires, par exemple. Aller au restaurant, aller magasiner, on les faisait garder », raconte la mère. Il a suffi de les amener une fois au restaurant pour s’apercevoir que tout se déroulait à merveille. Ils avouent aussi s’être volontairement isolés de leurs amis, les premiers temps, mais rapidement, ils ont compris que la différence de leurs filles n’était aucunement un obstacle à l’amitié et aux rencontres.

La réalité des rendez-vous

Les nombreux rendez-vous font partie de la réalité… centre de réadaptation, médecins, spécialistes, etc. Avant que les filles aillent à l’école, c’était plus facile à gérer. « Les premiers cinq ans d’Anaève, je les ai passés à la maison. De toute façon, je ne connais pas un employeur qui aurait pu gérer ça. » Une fois l’école commencée pour la plus vieille et la garderie pour l’autre, jongler avec tous les rendez-vous est devenu plus difficile. Au fil du temps, les rendez-vous se sont espacés, de sorte que Sandra a pu retourner aux études. Depuis deux ans, elle travaille à la Corporation de développement communautaire du Témiscamingue alors que Simon est animateur à CKVM, des employeurs sensibles à leur réalité, puisque Chamane les accompagne parfois au boulot lorsqu’elle n’est pas à l’école avec Anaève.

La réalité scolaire

Toutes les deux ont doublé une année scolaire, ce qui veut dire qu’Anaève est actuellement en 5e année et Léa en 3e année. « Depuis qu’elles ont doublé leur année, ça se passe beaucoup mieux. Elles ont pris une année d’apprentissage pour mieux comprendre la matière et l’appliquer. Et à date, ça va super bien », explique le père. Il parle aussi de leur facilité avec l’apprentissage de l’anglais. Il raconte sa surprise lorsqu’il a découvert que sa plus vieille avait enregistré une vidéo d’elle-même présentant ses toutous, et tout ça en anglais, avec fluidité, alors que personne à la maison ne leur parle en anglais. Il en va de même pour Léa.

Sandra et Simon vivent la situation avec résilience; l’humour étant très présent dans leur discours. Ils parlent de leurs filles avec beaucoup de tendresse et aussi avec fierté. Sandra dit recevoir beaucoup de messages de parents inquiets par rapport au nouveau diagnostic reçu chez leur enfant. C’est pour elle une joie de partager son expérience de vie lorsqu’elle peut être utile à quelqu’un d’autre. Même son de cloche pour Simon qui en parle, ici et là, dans ses émissions de radio.