En 2021, Jean-Claude Brault publiait Vivre pleinement malgré tout, un livre sur son combat contre le cancer. L’homme qui profite de chaque moment agréable que la vie lui offre a décidé de renouveler cette expérience d’écriture, et cette fois-ci, c’est la maladie d’Alzheimer qui est le thème central de cet ouvrage en processus de création.
L’élément déclencheur de cette thématique : sa mère qui a vécu avec cette maladie neurodégénérative affectant principalement la mémoire, mais également d’autres fonctions cognitives liées, par exemple, au langage, au raisonnement, à l’apprentissage, et évoluant généralement vers une perte d’autonomie.
Sa mission première
Sa quête d’écriture tente de répondre à deux objectifs bien précis. D’abord, Jean-Claude Brault veut mettre en lumière ces gens qui ont reçu le diagnostic et qui vivent (ou ont vécu) avec celui-ci. « Que ce soit le mécanicien du garage qui dépannait tout le monde, que ce soit le gars qui a été directeur d’école ou commerçant ou peu importe… Il a été quelqu’un. Là, on le voit dans ce qu’il est de plus fragile, de plus vulnérable, mais il a été quelqu’un : un père de famille, un amoureux, quelqu’un qui a fait une carrière. C’est ce que je veux mettre en évidence. » Ensuite, l’auteur souhaite accorder une place de choix aux aidants naturels qui accompagnent un proche vivant ou ayant vécu avec la maladie d’Alzheimer. Qu’est-ce que la famille peut faire pour lui, maintenant? Comment vit-elle la situation avec cette personne qui n’est plus la même? À quoi ressemble le quotidien d’une personne proche aidante? Monsieur Brault veut décrire et définir ce sentiment d’impuissance des proches. Il veut aussi aborder le placement qui est bien souvent inévitable, la mort, l’aide médicale à mourir, les ressources disponibles, etc.
La formule privilégiée
La trame narrative sera celle de son point de vue à travers les rencontres de ces gens atteints et aidants naturels. « Moi, je rencontre des gens qui me racontent leur parcours et je le mets par écrit, à ma sauce, pour en ressortir quelque chose de constructif, ne serait-ce que la force de ces gens, celle que ça prend pour aller visiter ton parent. C’est exigeant! Je ne veux pas prendre le témoignage comme il est parce que les gens sont portés à minimiser ce qu’ils font pour les autres, ce qu’ils vivent à travers la maladie, mais aussi ce que ça leur impose. » Jean-Claude Brault tient à préciser que rien ne sera publié avant d’avoir obtenu la validation et l’approbation de ceux qui lui ont livré des témoignages. Pour lui, cette relecture, ce consentement, est essentielle. Il parle de la confiance et du respect qui sont à la base de ce travail collaboratif. D’ailleurs, il est encore à la recherche de témoignages. Les intéressés peuvent se manifester en communiquant avec la Société d’Alzheimer du Témiscamingue.
Pour l’instant, le titre de l’ouvrage lui est encore inconnu. Il attend l’inspiration qui se manifestera en cours de processus. Aucune date de publication n’est encore fixée. Le travail se fait à son rythme, en fonction de son énergie, parce que la maladie lui a appris à vivre autrement, et aussi en fonction des disponibilités des gens qui acceptent de livrer des témoignages.
Une œuvre caritative
Les organismes locaux jouent un rôle déterminant dans l’accompagnement des personnes vulnérables et de leurs proches. C’est la raison pour laquelle Jean-Claude Brault tient à redonner à ces organisations témiscamiennes. Pour Vivre pleinement malgré tout, les profits ont tous été versés à Mission Tournesol. Cette fois, pour le livre en préparation, c’est à la Société d’Alzheimer du Témiscamingue que les profits seront remis.