Louise Gagnon et Jean-François Aubé connaissaient intimement le poids de l’insuffisance rénale. Tous deux dialysés, ils ont transformé leur propre épreuve en une source de réconfort pour d’autres malades du Témiscamingue. La soirée musicale organisée le 1er août, quelques mois après leur décès, était d’abord et avant tout l’occasion de souligner ce qu’ils ont bâti, bien avant de chercher à recueillir des fonds.

Dans le gymnase de Saint-Bruno-de-Guigues, la musique a ainsi porté leur mémoire dans une ambiance que leurs proches voulaient légère et rassembleuse. C’est Guillaume Bastien, le fils de Louise Gagnon, qui en assurait l’animation musicale avec plusieurs invités. Derrière sa guitare, il ne souhaitait cependant pas être le centre de l’hommage. « Mon but, ce n’était pas de faire pleurer tout le monde. Je voulais que ce soit léger et que les gens aient du plaisir. »

L’événement a été imaginé par Cécile Hébert, la mère de Jean-François Aubé. D’abord présentée comme un simple 5 à 7, l’idée a rapidement pris la forme d’une rencontre musicale consacrée aux deux défunts fondateurs des Insuffisants rénaux du Témiscamingue.

Durant l’événement, la vente de grignotines et d’objets promotionnels de même que le tirage moitié-moitié ont également permis d’amasser de l’argent pour l’organisme. Cet objectif était toutefois secondaire. En effet, le cœur de la soirée résidait ailleurs : reconnaître le courage de deux personnes qui, malgré la maladie, ont choisi d’améliorer la vie de celles et ceux confrontés à la même réalité.

Une mission née de la dialyse

Louise Gagnon et Jean-François Aubé ont fondé l’organisme après avoir eux-mêmes constaté les difficultés entourant les traitements de dialyse. Plusieurs fois par semaine, les patients souffrant d’insuffisance rénale doivent passer de longues heures à l’hôpital. À la fatigue s’ajoutent souvent le froid, les maux de tête et l’inconfort qui persiste après les séances.

Plutôt que de considérer ces désagréments comme inévitables, les deux fondateurs ont cherché des moyens simples de les atténuer. « Ils l’avaient vécu. Ils s’étaient dit qu’il y avait de la place pour faire mieux et offrir davantage de confort. »

L’organisme a notamment mis sur pied une trousse destinée aux personnes qui commencent la dialyse. Une couverture chauffante, des écouteurs, des livres ou des jeux peuvent ainsi les accompagner pendant les traitements. De petites attentions sont également distribuées à Noël, à la Saint-Valentin ou à Pâques.

Cependant, l’aide requise dépasse parfois les murs de l’unité de dialyse, notamment en matière de transport. Lorsque quelqu’un doit se rendre à Montréal pour rencontrer un spécialiste, l’organisme peut assumer une partie des dépenses qui ne sont pas couvertes par les assurances ou les programmes gouvernementaux.

Ces initiatives découlent directement de l’expérience de Louise Gagnon et de Jean-François Aubé. Leur connaissance de la maladie ne provenait pas de rapports médicaux ou de statistiques, mais des journées passées sous traitement et de l’incertitude qui accompagnait leur état de santé.

Une relève préparée avec Louise Gagnon

Avant le décès de sa mère, Guillaume Bastien avait déjà commencé à se rapprocher du comité. Jusque-là, il avait surtout prêté main-forte lors des activités et participé à une précédente collecte de fonds comme musicien.

Lorsque l’état de santé de Louise Gagnon s’est détérioré, mère et fils avaient ainsi eu le temps de préparer la transition. Elle l’a même accompagné lors d’une rencontre afin de lui présenter plus concrètement le fonctionnement de l’organisme. « Quand on savait que la fin s’en venait, je lui avais offert de prendre un peu sa place. J’avais eu la chance d’avoir cette rencontre avec elle. »

Guillaume Bastien s’est ensuite joint officiellement au comité, où il s’investit surtout dans l’organisation d’activités. Grâce à cette relève qui permet à la mission de l’organisme de se poursuivre, le comité souhaite maintenant mieux faire connaître son offre de services. Les patients qui commencent la dialyse en entendent généralement parler à l’hôpital de Ville-Marie. Ceux qui vivent avec une maladie rénale sans recevoir encore de traitements demeurent toutefois plus difficiles à joindre.

Les règles de confidentialité empêchant le personnel médical de transmettre les coordonnées des patients, l’organisme ne peut donc compter que sur sa visibilité pour promouvoir ses services. « Le passage vers la dialyse fait peur à beaucoup de monde. Pouvoir parler avec des personnes qui connaissent cette réalité peut déjà rendre cette étape un peu moins inquiétante. »

La soirée du 1er août a rappelé toute la dimension humaine des Insuffisants rénaux du Témiscamingue. L’organisme porte l’empreinte de Louise Gagnon et de Jean-François Aubé, qui ont refusé que leur souffrance soit vaine. Après le décès de ces derniers, les trousses, les attentions et le soutien financier ont continué d’accompagner d’autres malades. La mémoire des deux fondateurs ne repose donc pas uniquement dans les chansons interprétées en leur honneur, mais dans chaque geste posé pour adoucir le quotidien des gens aux prises avec la maladie.